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Colloque « La marche contre la leucémie » à l’Assemblée Nationale dans le cadre des JNCL

A l’occasion de la 6e édition des Journées Nationales Contre la Leucémie, l’Assemblée Nationale a été le théâtre, en ce mercredi 6 Juin 2019, du colloque « La marche contre la leucémie » organisé par l’association « Cent pour Sang la Vie ! ». Ce colloque a permis de regrouper médecins, chercheurs, membres d’associations, patients, familles de patients et bénévoles qui luttent tous ensemble au quotidien contre cette terrible maladie qui est le premier cancer des enfants.

Sous l’égide de M. Pascal ALT (président de l’association Cent pour Sang la Vie !) et du professeur J. Cohen, ce colloque a débuté avec une vidéo rappelant les avancées scientifiques qui ont eu lieu depuis la découverte de cette maladie.

Le docteur E. Clapier est ensuite venue décrire le rôle du Conseil Scientifique dans le fonctionnement des associations de patients et a rappelé l’importance d’investir dans de telles associations, associations qui permettent de financer des projets essentiels centrés sur les patients.

Nous avons ensuite eu la chance d’entendre le professeur M. Michallet nous expliquer ce qu’est l’Aplasie Médullaire Idiopathique, maladie moins connue mais très grave et qui peut nécessiter au même titre que la leucémie des greffes de moelles osseuses pour espérer sauver des vies.

Le témoignage émouvant de Mme. Corine Tonye (présidente de l’association ACUT) dont deux des fils ont été atteints de cette maladie est venu insister sur l’importance de tels dons. Son intervention lui a aussi permis de lancer un appel urgent pour sauver son fils qui a besoin d’un donneur de moelle osseuse compatible au plus vite afin de survivre. En effet, malheureusement, on ne compte aujourd’hui en France que 300 000 personnes inscrites sur le registre français des donneurs de moelle osseuse contre des millions en Allemagne et parmi ces 300 000 personnes on constate un manque majeur de donneurs d’origine africaine (notamment du Maghreb et d’Afrique subsaharienne). Les malades de ces communautés sous-représentées se voient donc privés de chance de guérison alors qu’il suffirait d’un peu de motivation et de 5 minutes pour s’inscrire sur internet et sauver de nombreuses vies ! Nous comptons donc sur vous pour en parler dans votre entourage et encourager un maximum de personnes de toutes origines à s’inscrire sur ces listes !

Le professeur C. Thieblemont a ensuite profité de son intervention pour nous parler des CAR-T, une véritable révolution médicale découverte récemment et dont les résultats sur des patients réfractaires aux traitements traditionnels contre le cancer ont été phénoménaux !

Puis, nous avons entendu M. X. Broutin (représentant l’association Cassandra ACCL) qui a tenu à témoigner sur l’importance du bénévolat dans ce combat. Il a notamment salué l’augmentation du nombre de jeunes bénévoles et de leur engagement associatif.

Mme Aurélie Minchella nous a par la suite fait l’immense privilège de venir nous conter son parcours de vie face à la maladie, son expérience de la greffe et les séquelles qu’elle en garde aujourd’hui. Ce fut un récit fort émouvant et très inspirant. 

Enfin, M. T. Champenois (président de l’association La Sapaudia) a clôturé ce colloque en nous éclairant sur la vie et sur l’organisation d’une association de patients ainsi que sur les différentes actions que celle-ci peut mener.

Nous tenons à remercier tous les intervenants ainsi que toutes les personnes qui sont venus assister et participer à ce colloque. C’est tous ensemble et grâce à de tels évènements que notre combat avance un peu plus chaque jour.

Si vous voulez en savoir plus sur l’association et ses différentes actions, vous pouvez la retrouver sur les réseaux sociaux :